COMUNICADO - SALUD - Síndrome HHT - Favor difundir RT

COMUNICADO - SALUD - Síndrome HHT - Favor difundir 2 PARA: 1 destinatario Mostrar detalles Todos ustedes reciben nuestros envíos bajo Copia Oculta (CCO). Cuidamos su privacidad no exponiéndolos a los piratas de la Red. Nuestra amiga y consecuente lectora Graciela Cristina Figueroa nos pide difusión por algo que verdaderamente lo merece. Su hermana Rosario padece una enfermedad llamada HHT ó Rendu Osler de Weber, trastorno hereditario de los vasos sanguíneos que causa hemorragias. Se la considera "rara" porque los casos en el mundo no son muchos, pero sobre todo, por lo difícil de diagnosticar que es, dificultando así el tratamiento adecuado para ofrecer mejor calidad de vida a quienes la padecen. Hagamos una gran cadena de comunicación, cada uno a su lista de contactos, para que todas las personas dispersas por el mundo que padezcan HHT sepan qué se está haciendo, cómo se diagnostica, cómo se trata. Y aquellos interesados que estén cerca de aquí, pueden asistir a las Primeras Jornadas Uruguayas de HHT el 18 y 19 de abril en el Anfiteatro Central de Pediatría del HOSPITAL PEREIRA ROSSELL. Gracias a todos, Eliza y Miguel Ahora, dejemos que Graciela nos informe: ANTECEDENTES Hace unos años le hicieron una nota en El País a Claudia Méndez, portadora también de HHT ó Rendu Osler de Weber y al leerla llamé a mi hermana y le comuniqué que había otra persona con la misma enfermedad. Me comuniqué al diario y me contactaron con Claudia. De ahí en más, ambas se unieron y trataron de luchar juntas por su enfermedad. Por ello es que el 18 y 19 vendrá un médico de Argentina de forma honoraria a realizar una jornada para médicos y pacientes. Si vas a la página http://www.hhturuguay.com.uy/ verás el comunicado. Hemos comenzado "las tres mosqueteras", como nos decimos nosotras, con el respaldo de la Dra. Rossana Mezzano. Ahora se nos unió Patricia Perna, que ya perdió una hermana por HHT y su mamá la padece también. Como verás, se va sumando gente que ha pasado por varios diagnósticos antes de confirmarse que padecían HHT y quieren difundir sus experiencias y datos para que otros enfermos de lo mismo puedan ser diagnosticados más rápidamente. PRIMERAS JORNADAS URUGUAYAS DE HHT ó RENDU OSLER WEBER Mi hermana Rosario, junto a la Asociación de Pacientes, están organizando las Primeras Jornadas Uruguayas de HHT (RENDU OSLER WEBER) que contarán con la presencia del Dr. Marcelo Serra, coordinador General de la Unidad HHT del Hospital Italiano de Buenos Aires. En las jornadas darán a conocer las diferentes manifestaciones de la enfermedad, sus consecuencias y también los tratamientos posibles. Serán los días 18 y 19 de abril en el Anfiteatro Central de Pediatría del HOSPITAL PEREIRA ROSSELL Lo que buscamos es dar difusión, que cuando alguien llegue a una emergencia médica diciendo que tiene Rendu-Osler, quienes lo asistan sepan lo que tienen que hacer. Adjunto la invitación a las Jornadas y les dejo la página web de la organización: http://www.hhturuguay.com.uy/ EL APOYO RECIBIDO Logramos la Jornada en base a la ayuda de mucha gente: El pasaje del médico fue donado por Asociación de Portuarios y el hotel por un cliente de la confitería 25 de Mayo. La Dra. Messano consiguió el anfiteatro del Pereira Rossell. Las carpetas para los médicos fueron donadas por Abitab. Una empresa de fotocopias nos donó la impresión del material para las carpetas de los médicos y pacientes. El Laboratorio Roemmers donó los afiches. Bayer dona los certificados de asistencia y presta una PC y un proyector para dicho evento. Y hay otros más que nos dieron su apoyo. Hemos molestado a muchos para poder dar a conocer la lucha de quienes tienen HHT. TEXTO COMPLETO DE LA NOTA DEL DIARIO EL PAÍS El Síndrome de Rendu Osler, también conocido como HHT, altera los vasos sanguíneos y genera hemorragias agresivas y espontáneas. Se manifiesta con telangiectasias (manchas rojas en la cara, la nariz y los labios) y malformaciones arteriovenosas que si se dan en los pulmones provocan pérdida de oxígeno. Claudia Méndez y Rosario Figueroa, pacientes que la padecen, buscan difundir mejor la enfermedad porque, según dicen, cuando llegan a una emergencia nadie conoce su problema y no saben qué administrarles. "QUEREMOS QUE LA GENTE CONOZCA LO QUE TENEMOS" Por Leticia Costa Delgado - El País Digital Un domingo, dos años atrás, Rosario Figueroa abrió el diario, leyó la historia de Claudia Méndez y se puso a llorar. Hasta ese momento no había encontrado ningún paciente que tuviera el Síndrome de Rendu-Osler-Weber en Uruguay. El nombre de la patología no es más sencillo que la enfermedad en sí. De hecho el Síndrome de Rendu-Osler-Weber ("el Rendu" como lo llama Rosario) entra dentro de lo que se conoce como "enfermedad rara". Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) una enfermedad es considerada "rara" cuando afecta a menos de cinco personas (el "Rendu" afecta a dos) cada 10.000. Otro de los nombres técnicos que recibe el síndrome es "telangiectasia hemorrágica hereditaria", o HHT, por sus siglas en inglés. Esas tres palabras resumen el síndrome: genera hemorragias espontáneas tanto fuera como dentro del cuerpo; es hereditaria; y quienes las padecen presentan "telangiectasias" una suerte de manchitas por las que sale la sangre. Pero casi nadie la conoce. En su peregrinar por emergencias médicas técnicos y especialistas han confesado a Rosario y Claudia que nunca la habían visto. "Este es el segundo caso que veo. El primero lo vi cuando era estudiante", le dijo un neumólogo a Rosario cuando trataba de entender qué tenía. En sí, la enfermedad se caracteriza por un trastorno de los vasos sanguíneos que ocasiona sangrado excesivo. Algunos genes involucrados han sido identificados pero se desconoce con certeza cómo es que sus alteraciones desencadenan la enfermedad. Ese aspecto puntual tiene sin cuidado a Claudia y Rosario. Lo que buscamos es "dar difusión, que cuando llegues a una emergencia médica digas que tenés Rendu-Osler y por lo menos sepan lo que tienen que hacer", expresa Rosario. Por ejemplo, en enero ella tuvo un accidente cerebro vascular. La medida inmediata de quienes la atendieron fue darle anticoagulantes, fármacos indicados cuando un coágulo obstruye una arteria cerebral. Pero en su caso hacer que su sangre se tornara más líquida podía potenciarle el problema. "Mi hija le explicaba ", recuerda Rosario". Meses atrás, en diciembre, tuvo un episodio de hemorragias en medio de su trabajo. Es confitera. Era en medio de las fiestas y estaba atendiendo al público cuando comenzó a brotarle sangre por la boca. "La persona me miraba y no entendía nada. Pobre mujer, había que verle la cara", rememora en la casa de Claudia. Desde 2010 trabajan juntas tratando de dar con personas que tengan la misma enfermedad, porque "te sentís muy solo" cuando te pasa, comentan. A través de asociaciones de pacientes en España y Argentina (donde se acaba de formar un centro médico especializado en la patología) han podido conocer mejor el problema y acceder a estudios específicos. Según comprendieron cada una tiene una manifestación diferente del problema. En el caso de Claudia lo característico son las pintitas en la cara y los labios. También las tiene dentro de la nariz . Rosario tiene malformaciones en los pulmones que hacen que la sangre venosa se mezcle con la arterial, y pierda oxígeno. Las alteraciones se las identificó un cardiólogo por casualidad. Tiene 17. Le hicieron tres operaciones para obstruirlas. Cada una le costó 3.000 dólares. El Fondo Nacional de Recursos le respondió que no resolvía casos particulares. Hoy ambas dicen que tienen la situación "controlada". Rosario no sabe cuándo necesitará una nueva operación en los pulmones y si las arterias del cerebro no la volverán a sorprender, pero puede trabajar. Claudia asumió que dos semanas al mes estará completamente cansada pero las inyecciones de hierro la mejoran. Las dos tienen hijos con síntomas. Para difundir el síndrome, los días 18 y 19 de abril se realizarán las Primeras Jornadas Uruguayas de HHT, trastorno hereditario de los vasos sanguíneos que causa hemorragias. Marcelo Serra, internista y director del Centro HHT de Hospital Italiano de Buenos Aires y Rossana Mezzano, especialista en medicina transfusional del Hospital Pereira Rossell expondrán sobre epidemiología, diagnóstico, abordajes clínicos y manifestaciones. Serán realizadas en el Anfiteatro del Pereira Rossell. (La Última - El País Digital) Agradezco la difusión de este mensaje. Saludos, Graciela Cristina Figueroa Elizabeth Óliver y Miguel Ábalos TeleFax: (00.598) 2601.5483 Arazatí 1061, Barra de Carrasco CP 15.002 - Costa de Oro Canelones - Uruguay Blog Eliza y Miguel 2 Archivos adjuntos| 96KB COMUNICADO.jpg Invitacion Jornadas HHT.docx Ver presentación Bajar todos